Vapaus merkitsee meille kaikille hyvin eri asioita. On vapautta mennä ja tulla niin kuin haluaa tai on vapautta olla oma itsensä. Diabetes saattaa rajoittaa vapautamme riippuen siitä, miten sairauden koemme. Esitimme teille kolme visaista kysymystä ja pyysimme pitkäaikaissairaiden vapautta gradussaan tutkineelta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Sokra-hankkeen tutkija Lotta Virrankarilta kommentteja. Hänestä vapaudentunnetta voi lisätä myönteisten kokemusten kautta.

Mitä vapaus on?

”Vapaus merkitsee minulle sitä, että saan vertaistukea.”

Lotta Virrankari: Selvitin gradussani sitä, miten pitkäaikaissairaus tai fyysinen vamma vaikuttavat nuorten aikuisten vapauden kokemuksiin. Haastattelin muassa diabetesta, epilepsiaa ja reumaa sairastavia nuoria – kaikki sairauksia, joihin liittyy tietty ennakoimattomuus. Kävi ilmi, että oikeanlainen, itselle sopiva vertaistuki lisää vapautta. Kavereiden ja perheen tuki on tärkeää. Ylipäätään on merkityksellistä, että joku ymmärtää. Vertaistuki voi auttaa sairauden hyväksymisessä ja myönteisen ajattelun vahvistumisessa. Jos vertaistukea ei löydä, vaikka haluaisi, rajoittaa se puolestaan vapautta.

”Vapaus on mahdollisuus tehdä kaikkea rakastamaani diabeteksesta huolimatta.”

Lotta Virrankari: Vapaus on oikeutta omannäköiseen elämään. Vapautta on myös mahdollisuus tavoitella itselle tärkeitä asioita elämässä. Se, miten määritämme vapauden, on usein suhteessa ikätovereihin – miten muut ikäiset pystyvät tekemään asioita. Toki on tiettyjä peruspilareita, jotka eivät muutu elämän aikana, mutta monet ovat ikäsidonnaisia. Nuoret peilaavat vapauttaan usein opiskeluun, työhön ja ihmissuhteisiin.

Miten diabetes rajoittaa elämääsi?

”Ei saa luovuttaa verta, hankkia elinluovutuskorttia eikä mennä tiettyihin ammatteihin.”

Lotta Virrankari: Vapauden rajoitukset voivat olla hyvin konkreettisia. Usein näihin liittyy se, että haluaisi tehdä jotain sellaista, mihin sairaus vaikuttaa. Esimerkiksi jos unelma-ammatti on palomies ja se ei diabeteksen vuoksi ole mahdollista.

”Täytyy aina olla kärryillä omasta olostaan eikä voi vain mennä muiden mukana.”

Lotta Virrankari: Vapautta rajoittaa se, että pitää olla jatkuvasti kontrolli elämässä. Tämä on erityisesti nuorille haastavaa, sillä siinä ikävaiheessa on hyvin luonnollista kokeilla rajoja ja peilata myös hyvin vahvasti sitä, miten muut toimivat. Saatetaan pohtia, olenko minä erilainen kuin muut ikäiseni ja voinko tehdä samoja asioita kuin muut. Omaa elämää voidaan verrata myös muihin diabeetikoihin.

”Rajoitteet eivät näy ulos, mutta tuntuvat sisällä.”

Lotta Virrankari: Usein diabeteksessa rajoitteet eivät näy ulospäin, toisin kuin vaikkapa fyysisessä vammassa, mutta ne ovat silti olemassa. Mielessäsi saatat käydä valtavaa kamppailua asian kanssa, mutta ulos ei näy mitään. Silloin saatat pohtia ymmärtävätkö muut. Tilanne on hieman samankaltainen, kun jos kerrot peloistasi ystävillesi ja mietit, ymmärtävätkö he silti, vaikka eivät itse koe samaa.

”Diabeteksen rajoittavuus on positiivista, sillä aina ei voi tehdä mitä huvittaa.”

Lotta Virrankari: On hyvä muistaa, että useimmilla ihmisillä on elämässään jotain rajoitteita. Kukaan ei voi tehdä ihan mitä huvittaa syystä tai toisesta. Diabeetikoilla tämä rajoittava tekijä saattaa olla diabetes. Voi myös yrittää ajatella, ettei minun tilanteeni ole niin hankala kuin jollain toiselle tai mitä kaikkea pystyn sairaudestani huolimatta tekemään.

Mikä edesauttaisi vapauttasi?

”Minua helpottaisi se, että olisi älypuhelinsovellus, josta näkisi kaikki hoitoon liittyvät asiat samaan aikaan.”

Lotta Virrankari: Hyvä hoito vaikuttaa usein vapauteen. Hoitovälineet ja niiden toimivuus ovat merkittävässä roolissa, mutta terveydenhuollosta toivotaan usein lisäksi kokonaisvaltaisempaa apua pitkäaikaissairauden kanssa jaksamiseen. Diabeetikko saattaa miettiä erilaisuutta, miten selviää sairauden kanssa ja mistä saa voimaa. Näitä tärkeitä asioita pitäisi käsitellä terveydenhuollossa enemmän. Psykososiaalinen tuki voi helpottaa omaa oloa merkittävästi ja auttaa sairauden hyväksymisessä.

”Jos luokkakaverini ymmärtäisivät vihdoin, millainen sairaus on diabetes ja millaista on olla diabeetikko.”

Lotta Virrankari: On tärkeää, että ihminen otetaan aina vastaan ihmisenä, ei diabeetikkona. Medialla ja potilasjärjestöillä on iso rooli siinä, miten ihmiset näkevät sairaudet, kuten esimerkiksi diabeteksen. Tarvitaan myös myönteistä suhtautumista opettajilta ja muilta aikuisilta, joka sitten välittyisi koko luokkaan. Pitkäaikaissairaiden vapautta lisäisi myös se, että kaikki ihmiset osaisivat toimia sairaskohtausten varalta. Luokkakavereiden ymmärrys voi kasvaa myös sillä, että on itse avoin sairaudestaan ja sen vaikutuksesta elämään.