Välillä kismittää vietävästi

Ajoittain diabetes pännii ja kismittää niin, ettei mitään rajaa. Ole huoleti, sillä harmitus on normaalia. Inspis kyseli nuorilta, mikä sairaudessa on pahinta. Mikä on ollut ikävin hetki tai tilanne, johon olet diabeteksen takia joutunut? Muun muassa tällaisia vastauksia saimme:

• Arjen ylimääräinen suunnittelu, jota terveiden ei tarvitse tehdä.
• Kun pitää muistaa ottaa aina kaikkialle insuliinit, verensokerimittarit ja pumpun tarvikkeet.
• Ulkopuolisten voivottelu ja taivastelu sairauden kauheudesta.
• Se, ettei saa syödä ja juoda yhtä vapaasti kuin muut.
• Hypot kiireessä, liikunnan tai opiskelun aikana.
• Diabetes kokonaisuutena.

Diabetes on elinikäinen ja kokonaisvaltainen kumppani. Miksi se koetaan niin kuormittavaksi ja vaikeaksi?

– Diabetes eroaa monesta muusta sairaudesta, koska hoito vaatii jokapäiväistä seurantaa ja omasta voinnista huolehtimista. Vaikka tukena ovat vanhemmat ja terveydenhuollon ammattilaiset, jokaisen on itsenäisesti opittava hoidon periaatteet ja rutiinit. Niiden sovittaminen arkeen on olennaista, jottei hoidosta muodostuisi liian isoa osaa elämässä, pohtii Diabetesliiton psykologi Helena Nuutinen.

”Eniten ärsyttää verensokerin mittaaminen, insuliinin pistäminen ei haittaa niin paljoa.” Poika, 13

”Aina pitäisi mitata ja pistää esimerkiksi koulussa, mutten jaksa ottaa kyniä joka paikkaan mukaan.” Tyttö, 14

Rajoite vai ominaisuus?

Nuoret kokevat sairauden hyvin yksilöllisesti, ja suhtautumiseen vaikuttaa esimerkiksi sairastumisikä.  Se, miltä diabetes ja hoito tuntuvat, voi myös muuttua ajan kuluessa.

Niina Kokko-Siro on pro gradu-työssään tutkinut nuorten diabeetikoiden tarinoita. Välillä sairaus näyttäytyy haasteena, johon pyritään aktiivisesti vaikuttamaan. Joku kokee, että on vain pakko passiivisesti sopeutua. Joskus diabetes rajoittaa voimakkaasti elämää, jolloin hoito laiminlyödään ja yritetään pitää kiinni entisestä elämäntavasta. Toisista se on enemmän ominaisuus kuin sairaus.

– Murrosiässä moni pohtii, miten diabetes vaikuttaa esimerkiksi seurusteluun tai ammatinvalintaan. Myös suhde ikätovereihin mietityttää: tekeekö diabetes jotenkin erilaiseksi kuin muut. Tytöillä ja pojilla nämä asiat tulevat usein ajankohtaiseksi erilaisessa aikataulussa. Elämäntilanteiden muuttuessa diabeteksen roolia ja merkitystä joutuu miettimään aina uudesta näkökulmasta, Nuutinen sanoo.  

”Olisin halunnut käydä armeijan ja opiskella poliisiksi, mutta diabetes taitaa estää nämä haaveet. Tahtoisin joskus myös muuttaa Euroopan ulkopuolelle, mutta itse maksettuna hoitovälineet ja lääkkeet tulisivat kalliiksi.” Tyttö, 14

Jaksaa, jaksaa, jaksaa…

Välillä sairaus pysyy hyvin hallinnassa, mutta usein nuoria rasittaa diabetes itsessään tai sen haastava hoito. Nuoruusikään kuuluu tarve itsenäistyä, ja silloin diabeteksen vaatima jatkuva kontrollointi ja huolehtiminen kenties tuntuvat kiusalliselta.

– On ikävää, jos diabetes vaikuttaa liikaa itselle erityisen merkityksellisiin asioihin. Kokemukseni mukaan nuorelle on tärkeä voimavara, jos läheisten tukeen voi luottaa. Siksi perheen, ystävien ja hoitopaikan rooli on jaksamisen kannalta suuri, Nuutinen muistuttaa.

”Ikävintä on silloin, kun verensokeri laskee kesken jääkiekko-ottelun.” Poika, 13

”Diabeteksen takia tulee usein huono olo, joka johtuu korkeista sokereista tai ketoaineista. Lisäksi joudun tämän ja kilpirauhasen vajaatoiminnan vuoksi käymään usein verikokeissa.”  Tyttö, 14

On luonnollista tuntea välillä hoitoväsymystä, koska diabeteksesta huolehtiminen on vaativaa. Pitkään korkealla keikkuva verensokeri uuvuttaa ja aiheuttaa vetämättömyyttä. Tutkimusten mukaan diabeetikoilla on tavallista korkeampi riski sairastua masennukseen, ja tähän saattavat vaikuttaa esimerkiksi verensokerin vaihtelut ja hoidon haasteet.

– Vaikka hoitaminen rasittaisi, hoitamattomuus syö helposti voimia vielä enemmän. Diabeteksen hoitorutiinien muistaminen on siksi erityisen tärkeää jaksamisen ja mielialan kannalta, Nuutinen korostaa.

Apua muilta nuorilta

”Eniten harmittavat yölliset hypot ja hyperit, jotka haittaavat nukkumista. Vaikka niihin ei heräisikään, ne pilaavat unenlaadun ja sitten aamulla väsyttää.” Poika, 21

Jos diabetes ärsyttää jatkuvasti eikä hoitomotivaatiota löydy, apua on saatavilla. Jaksamiseen liittyvät asiat kannattaa ottaa puheeksi läheisten ja diabeteshoitajan tai -lääkärin kanssa. Näin ne eivät pääse kasautumaan liian suuriksi. Omasta hoitopaikasta kannattaa rohkeasti kysyä, pääsisikö esimerkiksi juttelemaan psykologin kanssa. Nuutisen mukaan myös toisten nuorten tapaaminen voi auttaa.

– Kynnys lähteä mukaan vaikkapa diabetesyhdistyksen nuorten toimintaan voi olla suuri, mutta moni on yllättynyt myönteisesti. On helpottavaa huomata, ettei ole ainut nuori, jolla on diabetes, ja että muutkin miettivät samoja kysymyksiä. Diabetesliitto ja diabetesyhdistykset järjestävät erilaisia tapahtumia, Nuorten Diabetesyhdistyksellä on toimintaa yli 18-vuotiaille – jokaiselle löytyy varmasti mieluisaa tekemistä, suosittelen kokeilemaan!

Tummia ja vaaleita sävyjä

”Olen tutustunut moniin uusiin ihmisiin ja oppinut paljon asioita diabeteksen ansiosta. Luulen, että sairaus on opettanut pohtimaan elämän arvojani uudestaan. En enää säikähdä, jos minulle tulee flunssa tai vähän lämpöä nousee. Toisaalta olen hyvin iloinen jokaisesta terveestä päivästä, johon saan aamulla herätä.” Tyttö, 21

Diabeteksesta voi löytää myös hyviä puolia. Sen avulla voi saada uusia ystäviä diabeteskursseilta, leireiltä tai verkosta. Diabeetikoista pidetään hyvää huolta, ja terveyspalveluja on tarjolla kattavasti. Nuutinen kannustaa huolehtimaan itsestään ja muistamaan tärkeimmät hoitorutiinit myös raskaina hetkinä.

– Nuorten tarinoissa diabetekseen liittyen kuulee erilaisia sävyjä, tummia ja vaaleita. Huonot ajat ja haasteet kuuluvat onnistumisten ja ilon lailla elämään. Tärkeää on, että muistaa vaikeuksienkin keskellä olla itselleen ystävällinen.