Me allekirjoittaneet haluamme tuoda Suomen Diabetesliiton luottamushenkilöiden ja virkailijoiden tietoon seuraavaa:

Vuonna 1998, kun DEHKO:n suunnitelu aloitettiin, oli tyypin 2 diabeteksen merkitys kansantautina ja sydän- ja verisuonitautien riskinä muodostunut ilmeiseksi, ja siksi tuolloin haluttiin kehittää sen hoitoa ja pian sen jälkeen, uusien tutkimustulosten perusteella, myös sen ehkäisyä. Samalla todettiin kuitenkin yhteisesti: ”tyypin 1 diabetesta unohtamatta”.

Tyypin 2 diabetes on sen jälkeen muodostunut DEHKO:n ja Diabetesliiton käytännössä ainoaksi edistettäväksi asiaksi, ja se on ollut myös ainoa medioissa näkynyt asia. Mikäli ajatellaan tyypin 2 diabeteksen esiintyvyyttä ja merkitystä diabeteksen aiheuttamille terveydenhuollon kustannuksille, on tapahunut osin ymmärrettävää, mutta ei silti ehdoitta hyväksyttävää:

Maassamme oli vuonna 2010 kaikkiaan 58 374 pelkkää insuliinia hoitonaan käyttävää diabeetikkoa (Suomen Lääketilasto 2010), joista tällä hetkellä on ainakin yli 45 000 tyypin 1 diabeetikkoja. Valtaosa näistä diabeetikoista on aikuisikäisiä, ja hiljan julkaistun tutkimuksen mukaan tyypin 1 diabetekseen sairastuu aikuisiässä (yli 16-vuotiaana) kaksi kertaa enemmän yksilöitä kuin lapsuusiässä. (Lähde: http://diabetesportalen.se/arkiv-foer-nyheter/maanga-fler-vuxna-aen-barn-insjuknar-i-typ-1-diabetes/ ) Näiden insuliinihoitoisten diabeetikkojen hoidon ja hoito-organisaation kehittäminen on jäänyt liiton toiminnassa sananmukaisesti lapsipuolen asemaan.

Haluamme siksi kiinnittää huomion näiden diabeetikkojen hoidon nykytilanteeseen. Perusteluna esitämme seuraavaa:

Tyypin 1 diabetes on vakava ja hengenvaarallinen sairaus. Ennen insuliinin keksimistä tyypin 1 diabeetikot elivät keskimäärin 6 kuukautta diagnoosinsa jälkeen. Täydellisessä oman insuliinin puutteessa elävä tyypin 1 diabeetikko kuolee 48 tunnissa happomyrky- tykseen ilman insuliinia ja muuta hoitoa. Riittämättömästi hoidettuna tyypin 1 diabetes aiheuttaa vakavia komplikaatioita, merkittävää ylikuolleisuutta ja lyhentää elämää huomattavasti sekä lisää merkittävästi terveydenhuollon kustannuksia.

Timo Valle ja työryhmä (DEHKO-raportti 2010:5) toteaa muun muassa seuraavaa:

Tyypin 1 diabeetikkojen sokeritasapainoa kuvaava HbA1c:n mediaani ei ole oleelliseti muuttunut aikavälillä 1993-2010. Vuonna 1993 se oli 8,6 %, v. 2000-2001 8,6 % ja v. 2010 8,4 %, joskin kaikkein huonoimmassa tasapainossa olevien osuus oli jonkin verran pienentynyt, mutta silti tyypin 1 diabeetikoista lähes puolella (47 %) HbA1c on edlleen käytännössä yli 8,5 %, mihin liittyy merkittävästi lisääntynyt sokeutumista aiheuttavan proliferatiivisen retinopatian riski. Huomattakoon lisäksi, että 8.4%:n HbA1c  tarkoittaa vuorokauden keskimääräisen verensokeriarvon kaksinkertaistumista terveisiin verrattuna.  

Myös verenpaineen hoidon tavoite, jolla on hyvin  ratkaiseva merkitys diabeettisen munuaissairauden ehkäisyssä ja hoidossa,  jäi vuonna 2010 tyypin 1 diabeetikoilta 72 %:lla saavuttamatta.

62 %:lla tyypin 1 diabeetikoista LDL-kolesterolitaso oli > 2,5 mmol/l altistaen heidät sepelvaltimotaudille, ja heidän kohdallaan vielä nuorella iällä.

Tyypin 1 diabeetikoista 88 % ilmoitti kokeneensa hypoglykemiatuntemuksia, mitä voidaan pitää lähinnä taudin luonteeseen kuuluvana, vaikka ei suotavana ilmiönä, mutta huonoimmassa tasapainoryhmässä (HbA1c > 10 %) niitä (ymmärrettävästi) esiintyi muita hieman vähemmän (taulukko 13).

Järkyttävää on todeta hoitopaikkojen omat arviot hoidon onnistumisesta: Jopa 5 % hoitopaikoista katsoi hoidon onnistuneeksi, vaikka HbA1c oli > 10 %.

Diabetekseen kohdistuvista asenteista kertoo jotakin myös se, että sairaaloiden mukaan niissä hoidetuista potilaista 85 % oli hoidettu oikeassa paikassa ja terveyskeskuksissa hoidetuista 97 %. Tyypin 1 diabeetikoista ilmoitettiin 17 % hoidettavan terveyskeskuksissa.

Kaikkien diabeetikkojen osuus, joilla oli hoitopaikan ilmoituksen mukaan jatkuva lääkärisuhde oli laskenut 2001 – 2010 välisenä aikana 90 %:sta 77 %:iin. Tätä trendiä ei voitu erikseen laskea tyypin 1 diabeetikoista, mutta monilla paikkakunnilla on ilmennyt taipumus siirtää aikuisikäisten tyypin 1 diabeetikkojen hoito terveyskeskusseurantaan, jolloin yhdelle terveyskeskuslääkärille tulee korkeintaa yksi tai pari tyypin 1 diabeetikkoa hoidettavaksi, mikä ei millään voi taata kokemuksen ja tarvittavan ammattitaidon kehittymistä tyypin 1 diabeetikon hoidossa.

Samalla diabeetikkojen vastaanottoaikojen harventuminen aiemmasta 3-4 kk:n käyntivälistä 6-8 kk käyntiväliin ei vastaa seurantatarvetta muuta kuin todella hyvän hoitotasapainon ja  samanaikaisen korkean “empowerment-tason” diabeetikoilla.

Vallen ym. tutkimuksen pohdinnassa todetaan tyypin 1 osuudesta seuraavaa:

”Tyypin 1 diabeteksessa hoidon taso ei laatumittareiden mukaan ole parantunut samaa vauhtia kuin tyypin 2 diabeteksessa. Erityisesti hyperglykemian hoitotavoitteet tuntuvat olevan vaikeasti saavutettavissa. Tutkimuksemme mukaan huonoin tasapaino on tyypin 1 diabeetikoilla, jotka olivat tutkimushetkellä 15–25-vuotiaita. Heidän glykemiatasonsa oli huomattavasti korkeampi kuin vanhemmilla ikäryhmillä, joskin tilanne on hieman kohentunut viimeisen vuosikymmenen aikana (nyt HbA1c-mediaani oli 9,1–9,2 %, kun se vuosien 2000–2001 tutkimuksessa oli 9,9 % 15–20-vuotiailla)."

”Hieman parantuneet glykemiatulokset näkyvät myös siinä, että vaikka kokonaisvaltaisesti kaikkien hoitotavoitteiden saavuttaneiden tyypin 1 diabeetikoiden määrä ei ole noussut, eli vain 7 % tyypin 1 diabeetikoista niin vuosina 2000–2001 kuin vuosina 2009–2010 täytti kaikki hoitotasapaino-tavoitteet (HbA1c <7,5 %, verenpaine <135/85 mmHg ja LDL-kolesterolipitoisuus < 2,6 mmol/l), mutta toisaalta niiden osuus, jotka eväti olleet saavuttaneet yhtäkään hoitotavoitetta, putosi 10 %:sta 7 %:iin.”

”... alle 30-vuotiailla tyypin 1 diabeetikoilla systolinen verenpaine on noussut keskimäärin yli 130 mmHg:n tasolle. Nyt vain reilu neljäsosa tyypin 1 diabeetikoista on verenpaineen suhteen hoitotavoitteessa (≤ 130/80 mmHg), kun vielä vuonna 2001 hoitotavoitteessa oli 40 % tyypin 1 diabeetikoista.”

”Tutkimuksemme tuo esiin ... kiireen ja resurssien puutteen hoitoyksiköissä. ... Lisäksi hoidon epäonnistumisen osasyynä oli 26 % tapauksista mainittu vastaanottoaikojen puute.”

Marja Niemen ja Klas Winellin ”Diabetes Suomessa, Esiintyvyys ja hoidon laadun vaihtelu” –raportissa 2005 todetaan alle 30-vuotiaana sairastuneiden tyypin 1 diabeetikkojen vuonna 2002 kuoliniän mediaaniksi 49 vuotta, mikä tarkoittaa, että jokaisen kuolleen tyypin 1 diabeetikon kohdalla menetettiin keskimäärin 16 työvuotta mikäli eläkeiäksi oletetaan 65 vuotta.

Forssasin, Sundin ja muiden Suomen Lääkärilehdessä 2010 julkaisemassa diabeetikkojen kuolleisuutta käsittelevässä artikkelissa todetaan 30-79 -vuotiaiden tyypin 1 miesdiabeetikkojen kuolleisuus vuosina 2004-2007 yli kolminkertaiseksi muuhun väestöön verrattuna. Naisten kohdalla tyypin 1 diabeetikkojen ylikuolleisuus oli puolestaan yli nelinkertainen.

Kyseisen artikkelin lopussa todetaan tutkimuksen opettaneen: ”Puolet tyypin 1 diabeetikoista sairastuu lapsuudessa tai nuoruusiässä. Diabeteksen hoito on vaativaa, ja nykyinen suuntaus, jossa tyypin 1 diabetesta sairastavat siirtyvät perusterveydenhuollon hoitoon ja seurantaan 1-2 vuotta sairastumisen jälkeen, on erittäin haasteellinen. Sekä henkilökunnan riittävä ammatillinen osaaminen että diabeetikoiden omahoidon osaaminen tulee varmistaa hoitoyksiköittäin... Insuliinista riippuvaisten eli tyypin 1 diabeetikkoiden ylikuolleisuus koko väestöön verrattuna pysyi (1996-2007) lähes ennallaan.”

Liitännäissairauksia eli komplikaatioita saaneen tyypin1 diabeetikon hoidon verrokkeja suuremmat lisäkustannukset tulevat vuodessa keskimäärin kaksitoista kertaa kalliimmaksi kuin ilman komplikaatioita selvinneen tyypin 1 diabeetikon hoidon lisäkustannukset. Komplisoitumattoman tyypin 1 diabeetikon hoidon kokonaiskustannukset ovat ikä- ja sukupuolivakioidun verrokin hoitoon verrattuna vain 1,8 kertaa kalliimmat, kun komplisoituneella tyypin 1 diabeetikolla ne ovat 4,2-kertaiset (Tero Kangas 2002).

Yleisesti tunnustetaan, että tyypin 1 diabeetikkojen insuliinihoito alun tilapäistä toipumisvaihetta lukuunottamatta on erittäin haasteellista niin diabeetikolle itselleen kuin hoitohenkilökunnallekin.

Kun vielä todetaan, ettei hoidollisesti ole kahta samanlaista tyypin 1 diabeetikkoa, on ilmeistä, että tyypin 1 diabeetikoiden hoito tulisi turvata keskittämällä se siten, että hoitohenkilökunnalla olisi mahdollisuus saada riittävästi kokemusta ja näkemystä sen hoidosta.

Ja lopuksi vielä Vallen ym. tutkimuksesta: ”Mutta suurempi panostus tarvitaan tyypin 1 diabeteksen hoitoon. Suomalaiset tyypin 1 diabeetikot eivät ole vielä keskimäärin hyvässä hoitotasapainossa. Toki tyypin 1 diabeetikon hyperglykemian hoito on vaikeammin toteutettavaa kuin tyypin 2 diabeetikon, mutta silti hoitotulosten polkeminen paikallaan vaatii jatkossa huomiota koulutukseen ja resursointiin. Tyypin 1 diabeteksessa hyperglykemian merkitys korostuu mikrovaskulaarikomplikaatioiden ehkäisyssä, ja sen vuoksi siihen olisi kiinnitettävä erityistä huomiota.”

Lasten ja nuorten diabeteksen hoito on maassamme täysin keskitetty erikoislääkäreille, mutta heidän hoitonsa ei aikuisten puolelle siirtymisen jälkeen ole mitenkään järjestelmällisesti turvattu ja organisoitu, vaan useimmiten hoitopaikka järjestyy sattumanvaraisesti, tai jää jopa nuoren diabeetikon itsensä ratkaistavaksi. Vaikka lasten ja nuorten hoito onkin erityisen vaativaa, eivät heidän hoidolliset ongelmansa pääty murrosiän ohittuessa. Hyvän hoidon tulee olla elinikäistä! Tästä syystä tyypin 1 diabeetikkojen hoidon ongelmana on erityisesti nuorten aikuisikäisten, mutta myös muiden aikuisikäisten insuliinihoitoisten diabeetikkojen hoidon heikko toteutuminen ja epäyhtenäinen hoito-organisaatio, jotka pitää saada korjatuksi.

Käsityksemme mukaan insuliinihoitoisten diabeetikkojen hoitoa tulee kehittää keskittämällä heidän hoitonsa riittävän suuriin yksikköihin ja muodostamalla ne samalla mahdollisimman paljon erikoislääkäritasoiseksi tai ainakin -johtoiseksi.

Edellä esitetyn perusteella kysymme mitä Suomen Diabetesliitto tulee jatkossa tekemään DEHKO:ssa unohdettujen tyypin 1 diabeetikkojen hoidon kehittämiseksi ja parantamiseksi? Edellytämme liiton vastausta kirjallisena ja julkisena.

Helsingissä, 2.2.2012

Tero Kangas
LT, professori
Sisätautien erikoislääkäri
Diabeteksen hoidon erityispätevyys
Diabetesliiton kunniapj.

Markku Saraheimo
LT
Sisätautien erikoislääkäri
Diabeteksen hoidon erityispätevyys
IDF-Euroopan hallituksen jäsen

       
Jakelu:

Liiton pj Jaakko Pihlajamäki ja I vpj Heikki Hakala

Liittovaltuuston pj Mauri Heinonen ja I vpj Anders Lauren,

Tj Jorma Huttunen, Ylilääk. Pirjo Ilanne-Parikka, Koulut.pääll. Outi Himanen

ja Viest.pääll., päätoim. Tarja Sampo